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En torno a un 6% de los espa\u00f1oles sufre una enfermedad rara, de esas que casi nadie conoce ni recuerda su nombre, pero que marcan la vida de quienes las padecen. Un peque\u00f1\u00edsimo porcentaje que tiene tres millones de rostros en nuestro pa\u00eds. Eso son muchos pacientes esperando, de media, unos cuatro a\u00f1os hasta obtener un diagn\u00f3stico. Si hay suerte, porque si no, pueden transcurrir hasta diez a\u00f1os (20% de los casos), seg\u00fan el Estudio sobre Situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a (Estudio ENSERIo) del a\u00f1o 2017. Y mientras, el paciente no recibe ning\u00fan apoyo ni tratamiento\u00a0(29,37% de los casos), o lo recibe inadecuado, o se agrava su enfermedad. Por eso, desde hace diez a\u00f1os se celebra en febrero el d\u00eda mundial de las enfermedades raras: para que nos acordemos de que existen porque, aunque sean pocos, importan.<\/p>\n
En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras, y por desgracia un amplio porcentaje de los afectados necesitan un apoyo que no siempre reciben. Seg\u00fan el estudio ENSERIo, m\u00e1s del 80% tiene el certificado de discapacidad y muchos necesitan ayuda para sus actividades diarias: vida dom\u00e9stica (52,98% de los casos), desplazamientos (42,70% de los casos) o movilidad (40,99% de los casos) y solo el 12,81% no necesita ning\u00fan apoyo.<\/p>\n
Afortunadamente, siempre hay casos que iluminan y que pueden servir para que muchas personas tomen conciencia de esta realidad y otras, sepan que hay esperanza. Uno de ellos es el de Alberto Pe\u00f1afiel, de Elche. Tiene ahora 26 a\u00f1os y trabaja como desarrollador y analista de sistemas en una empresa de Alicante. Le apasiona la m\u00fasica, viajar, el cine y la tecnolog\u00eda. Cuando ten\u00eda solo dos a\u00f1os le diagnosticaron un c\u00e1ncer poco conocido: el Retinoblastoma. Es un tumor maligno que aparece en la infancia y afecta a los tejidos de la retina del ojo. En su caso, el izquierdo. As\u00ed que si quer\u00edan salvarle solo hab\u00eda una opci\u00f3n, ponerle una pr\u00f3tesis ocular que cambiar\u00eda su vida\u2026<\/p>\n
\u00abDesde que me pusieron la primera pr\u00f3tesis ocular he vivido momentos de todo tipo. Algunos, durante mi infancia, muy duros. De incomprensi\u00f3n y soledad. Pero siempre he sido muy abierto, he tenido buenos amigos y el gran privilegio de crecer en una familia incre\u00edble, muy unida, que siempre ha estado ah\u00ed. Entre todos me han ayudado a desenvolverme y a darle la vuelta a una situaci\u00f3n complicada de vivir. Por eso, a pesar de tener esta discapacidad, he logrado realizar todo lo que me he propuesto. La m\u00fasica, por su parte, me ha acompa\u00f1ado toda la vida y me ha ayudado a superar muchas barreras. Un ejemplo de esta pasi\u00f3n que vivo en mi d\u00eda a d\u00eda es mi participaci\u00f3n en el grupo Mosaico, del que forman parte unos treinta j\u00f3venes de diferentes realidades y ciudades de Espa\u00f1a. Un proyecto para trabajar valores universales como la paz, la fraternidad y el di\u00e1logo entre culturas.<\/p>\n
\u00bbLo m\u00e1s dif\u00edcil de tener una enfermedad rara es que no conoces a nadie que haya pasado por lo mismo. \u00bfSer\u00e9 el \u00fanico?, me preguntaba de peque\u00f1o. Pero hace un a\u00f1o recib\u00ed un regalo inesperado. Sin buscarlo, curioseando por la red, me cruc\u00e9 con la asociaci\u00f3n AER (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Retinoblastoma), de la que hoy, muy agradecido, formo parte. All\u00ed he conocido a otras personas que entienden mi dolor, porque lo han vivido. He visto c\u00f3mo afronta la vida cada uno y conocido otras realidades, gente de mi edad con la que hablar de ello, familias primerizas que llegan asustadas y encuentran el apoyo de otros que ya lo han pasado\u2026 Y ahora veo lo mucho que lo necesitaba. Porque hay salida, hay tratamiento. Pero tambi\u00e9n hay mucho trabajo de visibilizaci\u00f3n por hacer.<\/p>\n
\u00bbDesde la asociaci\u00f3n realizamos seminarios web con especialistas, campa\u00f1as de recaudaci\u00f3n de fondos y ahora estamos poniendo en marcha un proyecto que me ilusiona mucho: hacer un video documental para dar a conocer la faceta m\u00e1s humana de esta enfermedad. Porque lamentablemente, este tipo de c\u00e1ncer sigue viviendo en la sombra y por eso es muy importante que se siga investigando c\u00f3mo superar esta enfermedad sin tener que perder la vista o peor, la vida.<\/p>\n
\u00bbEn cualquier caso, yo solo puedo dar gracias. Sin esta enfermedad, que me ha acompa\u00f1ado siempre, no ser\u00eda la persona que soy ahora. Me ha hecho ver la parte m\u00e1s humana de la vida, la importancia de valorar c\u00f3mo somos. Y una vez aceptada mi patolog\u00eda (no siempre ha sido f\u00e1cil acoger este dolor), he descubierto el camino que quiero seguir: ayudar a otros\u00bb.<\/p>\n
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Por Mar\u00eda Teresa Aus\u00edn Por cortes\u00eda de Ciudad Nueva, publicamos la historia de Alberto Pe\u00f1afiel, uno de los j\u00f3venes del grupo espa\u00f1ol Mosaico. En torno a un 6% de los espa\u00f1oles sufre una enfermedad rara, de esas que casi nadie conoce ni recuerda su nombre, pero que marcan la vida de quienes las padecen. Un […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":67269,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"class_list":["post-72004","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\n