Environ 6% des Espagnols souffrent d\u2019une maladie rare, l\u2019une de celles dont presque personne n\u2019a connaissance ou ne se souvient du nom, mais qui marque la vie de qui en souffre. Un minuscule pourcentage qui a trois millions de visages dans notre pays. Beaucoup de patients qui attendent, en moyenne, environ quatre ans pour un diagnostic. S\u2019ils ont de la chance, sinon cela peut prendre jusqu\u2019\u00e0 dix ans (20% des cas), selon l\u2019\u00e9tude sur la situation des besoins sociaux et sanitaires des personnes atteintes de maladies rares en Espagne (\u00c9tude ENSERIo) de 2017. Dans l\u2019intervalle, le patient ne re\u00e7oit aucun soutien ni traitement (29,37% des cas), ou le re\u00e7oit de mani\u00e8re inad\u00e9quate, ou la maladie s\u2019aggrave. C\u2019est pourquoi, depuis dix ans, la Journ\u00e9e mondiale des maladies rares est c\u00e9l\u00e9br\u00e9e en f\u00e9vrier : pour nous rappeler qu\u2019elles existent et que, m\u00eame si elles sont peu nombreuses, elles comptent.<\/p>\n
Il y a environ 7 000 maladies rares dans le monde et, malheureusement, une grande proportion des personnes touch\u00e9es ont besoin d\u2019un soutien qu\u2019elles ne re\u00e7oivent pas toujours. Selon l\u2019\u00e9tude ENSERIo, plus de 80 % ont un certificat d\u2019invalidit\u00e9 et beaucoup n\u00e9cessitent d\u2019aide pour leurs activit\u00e9s quotidiennes : la vie domestique (52,98 % des cas), les d\u00e9placements (42,70 % des cas) ou la mobilit\u00e9 (40,99 % des cas), seulement 12,81 % n\u2019ont besoin d\u2019aucun soutien.<\/p>\n
Heureusement, il y a toujours des cas qui illuminent et qui peuvent aider beaucoup de gens \u00e0 prendre conscience de cette r\u00e9alit\u00e9 et d\u2019autres \u00e0 savoir qu\u2019il y a de l\u2019espoir. L\u2019un d\u2019eux est Alberto Pe\u00f1afiel, d\u2019Elche. Aujourd\u2019hui, il a 26 ans et travaille comme d\u00e9veloppeur et analyste de syst\u00e8mes dans une entreprise d\u2019Alicante. Il est passionn\u00e9 de musique, voyages, cin\u00e9ma et technologie. Quand il n\u2019avait que deux ans, on lui a diagnostiqu\u00e9 un cancer peu connu : le r\u00e9tinoblastome. C\u2019est une tumeur maligne qui appara\u00eet dans l\u2019enfance et affecte les tissus de la r\u00e9tine de l\u2019\u0153il. Dans son cas, celui de gauche. \u00a0Donc, si l\u2019on voulait le sauver, il n\u2019y avait qu\u2019une seule option, lui mettre une proth\u00e8se oculaire qui aurait chang\u00e9 sa vie.<\/p>\n
\u00ab Depuis que j\u2019ai eu la premi\u00e8re proth\u00e8se oculaire, j\u2019ai v\u00e9cu des moments de toutes sortes. Certains, pendant mon enfance, tr\u00e8s durs. D\u2019incompr\u00e9hension et de solitude. Mais j\u2019ai toujours \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s ouvert, j\u2019ai eu de bons amis et le grand privil\u00e8ge de grandir dans une famille incroyable, tr\u00e8s unie, qui a toujours \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sente. Ensemble, ils m\u2019ont aid\u00e9 \u00e0 aller de l\u2019avant et \u00e0 renverser une situation compliqu\u00e9e \u00e0 vivre. C\u2019est pourquoi, malgr\u00e9 ce handicap, j\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 r\u00e9aliser tout ce que je me suis fix\u00e9. Quant \u00e0 la musique, elle m\u2019a accompagn\u00e9 toute ma vie et m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 surmonter de nombreux obstacles. Un exemple de cette passion que je vis au quotidien est ma participation au groupe Mosaico, compos\u00e9 d\u2019une trentaine de jeunes, issus de diverses r\u00e9alit\u00e9s et villes d\u2019Espagne. Il s\u2019agit d\u2019un projet visant \u00e0 travailler sur des valeurs universelles telles que la paix, la fraternit\u00e9 et le dialogue entre les cultures. La chose la plus difficile en relation avec une maladie rare, c\u2019est que vous ne connaissez personne qui ait v\u00e9cu la m\u00eame chose. Suis-je le seul, me demandais-je quand j\u2019\u00e9tais enfant? Mais il y a un an, j\u2019ai re\u00e7u un cadeau inattendu. Sans la chercher, surfant sur le net, je suis tomb\u00e9 sur l\u2019association AER (Association Espagnole du R\u00e9tinoblastome), dont aujourd\u2019hui, tr\u00e8s reconnaissant, je fais partie. L\u00e0, j\u2019ai rencontr\u00e9 d\u2019autres personnes qui comprennent ma douleur, parce qu\u2019ils l\u2019ont v\u00e9cue. J\u2019ai vu comment chacun fait face \u00e0 la vie et j\u2019ai connu d\u2019autres situations, des gens de mon \u00e2ge \u00e0 qui en parler, des familles novices en la mati\u00e8re qui arrivent effray\u00e9es et trouvent le soutien d\u2019autres qui ont d\u00e9j\u00e0 pass\u00e9 par l\u00e0… Et maintenant je vois \u00e0 quel point j\u2019en avais besoin. Parce qu\u2019il y a une issue, il y a un rem\u00e8de. Mais il y a aussi beaucoup de travail \u00e0 faire pour le rendre visible.<\/p>\n
Avec l\u2019association, nous faisons des webinaires avec des sp\u00e9cialistes, des campagnes de financement. Pr\u00e9sentement nous lan\u00e7ons un projet qui m\u2019enthousiasme beaucoup: faire un documentaire vid\u00e9o pour montrer le c\u00f4t\u00e9 plus humain de cette maladie. Parce que, malheureusement, ce type de cancer continue de vivre dans l\u2019ombre, d\u2019o\u00f9 l\u2019impoprtance de continuer \u00e0 chercher comment surmonter cette maladie sans avoir \u00e0 perdre la vue ou, pire, la vie.<\/p>\n
En tout cas, je ne peux qu\u2019\u00eatre reconnaissant. Sans cette maladie, qui m\u2019a toujours accompagn\u00e9, je ne serais pas la personne que je suis aujourd\u2019hui. Elle m\u2019a fait voir le c\u00f4t\u00e9 plus humain de la vie, l\u2019importance de valoriser qui nous sommes. Et une fois accept\u00e9e ma pathologie (ce n\u2019\u00e9tait pas toujours facile d\u2019accepter cette souffrance), j\u2019ai d\u00e9couvert le chemin que je veux suivre : aider les autres\u00a0\u00bb.<\/p>\n
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Par Mar\u00eda Teresa Aus\u00edn Avec la gracieuse collaboration de Ciudad Nueva, nous publions l\u2019histoire d\u2019Alberto Pe\u00f1afiel, l\u2019un des jeunes du groupe espagnol Mosaico. Environ 6% des Espagnols souffrent d\u2019une maladie rare, l\u2019une de celles dont presque personne n\u2019a connaissance ou ne se souvient du nom, mais qui marque la vie de qui en souffre. Un […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":67269,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"class_list":["post-72000","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\n