{"id":74113,"date":"2024-12-03T14:56:01","date_gmt":"2024-12-03T13:56:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.unitedworldproject.org\/economy-work\/inclusion-nous-devons-lui-substituer-le-mot-participation-parler-de-handicap-avec-beppe-porqueddu\/"},"modified":"2025-11-26T16:24:00","modified_gmt":"2025-11-26T15:24:00","slug":"inclusion-nous-devons-lui-substituer-le-mot-participation-parler-de-handicap-avec-beppe-porqueddu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.unitedworldproject.org\/fr\/economie-travail\/inclusion-nous-devons-lui-substituer-le-mot-participation-parler-de-handicap-avec-beppe-porqueddu\/","title":{"rendered":"\u00ab Inclusion : nous devons lui substituer le mot participation \u00bb. Parler de handicap avec Beppe Porqueddu"},"content":{"rendered":"

Lors de la Journ\u00e9e international des Personnes handicap\u00e9es, Beppe Porqueddu partage son t\u00e9moignage inspirant sur comment transformer sa douleur en un moteur de changement social et culturel. Apr\u00e8s un accident qui le rendit parapl\u00e9gique en 1970, sa vie prit un virage radical, devenant r\u00e9f\u00e9rence dans le domaine de la r\u00e9habilitation et de l\u2019accessibilit\u00e9. <\/em><\/p>\n

\u00c0 l’occasion de la Journ\u00e9e internationale des personnes handicap\u00e9es \u2013 en ce 3 d\u00e9cembre \u2013 nous avons recueilli le pr\u00e9cieux t\u00e9moignage de Beppe Porqueddu. Tout commen\u00e7a 16 d\u00e9cembre 1970, lorsque, \u00e0 la suite d’un grave accident de voiture, Beppe devint parapl\u00e9gique. Nous sommes partis de ce moment-l\u00e0, qui a marqu\u00e9 le d\u00e9but d’un chemin fait d’engagement, d’actions et de r\u00e9flexions aigu\u00ebs et lucides sur le sujet. Beppe a exerc\u00e9 sa mission pendant de nombreuses ann\u00e9es, devenant technologue en r\u00e9adaptation dans un grand centre de Rome. C’est une personne extr\u00eamement comp\u00e9tente en mati\u00e8re de handicap.<\/p>\n

Pourrais-tu faire marche-arri\u00e8re, Beppe, et reprendre ton histoire ?<\/strong><\/p>\n

Ce 16 d\u00e9cembre fut un \u00ab d\u00e9tail \u00bb important, inattendu. Je me retrouve au sol, apr\u00e8s la collision avec un camion arr\u00eat\u00e9 sur la route que je parcourais tous les matins pour aller \u00e0 l’\u00e9cole, en mobylette, de Porto Torres \u00e0 Sassari, en Sardaigne. Me sentant mourir, deux images affleur\u00e8rent dans mon esprit, comme deux miroirs se faisant face : la vie jusque-l\u00e0 et la vie \u00e0 partir de cet instant-l\u00e0. Je compris l’importance de ce moment dramatique : je devais dire un oui. R\u00e9pondre \u00e0 ce \u00ab\u00a0nouveau\u00a0\u00bb qui m’attendait. Les deux miroirs se dissip\u00e8rent, naissait mon chemin jusqu’\u00e0 ce jour.<\/p>\n

Mais il y eut un moment difficile, de d\u00e9couragement, quand, \u00e0 l’universit\u00e9, tu as rencontr\u00e9 une architecture hostile, si je puis dire.<\/strong><\/p>\n

Une fois conclue la troisi\u00e8me ann\u00e9e du lyc\u00e9e classique, dans ma deuxi\u00e8me ann\u00e9e de parapl\u00e9gie, la vie harmonieuse v\u00e9cue en mon for int\u00e9rieur, malgr\u00e9 le changement de ma corporalit\u00e9, connut un choc avec la soci\u00e9t\u00e9. Particuli\u00e8rement \u00e0 l’universit\u00e9, surgit un contraste entre la beaut\u00e9 int\u00e9rieure et celle inaccessible \u00e0 l’ext\u00e9rieur. J’\u00e9tais content de vivre, mais je ne trouvais pas d’\u00e9l\u00e9ments ext\u00e9rieurs accueillant ma nouvelle condition. Je l’avais accept\u00e9e, mais non l\u2019environnement ext\u00e9rieur. D’o\u00f9 un acc\u00e8s de vomissement, un jour, sous les escaliers de l’universit\u00e9.<\/p>\n

Devant une architecture que, dans l’une de tes nombreuses interventions lors de rencontres, tu d\u00e9finis comme \u00ab du non-amour \u00bb. <\/strong><\/p>\n

Cette architecture exprimait une culture, parce que l’architecture est toujours une culture. Je m\u2019apercevais que les deux ne m’avaient pas pr\u00e9vu.<\/p>\n

Une prise de conscience douloureuse<\/strong><\/p>\n

D’une douleur culturelle : cet acc\u00e8s de vomissement n’est pas n\u00e9 en moi, de probl\u00e8mes int\u00e9rieurs de non-acceptation. Mais de quelque chose d’ext\u00e9rieur, que je devais enlever.<\/p>\n

Et de cette exp\u00e9rience, tu en as recueilli des fruits.<\/strong><\/p>\n

De l\u00e0 mon engagement sur les questions du handicap\u00a0: elles n’\u00e9taient pas trait\u00e9es comme elles le sont aujourd’hui. Le mot handicap lui-m\u00eame n’existait pas. Pourtant, gr\u00e2ce \u00e0 cet environnement de valeurs et de spiritualit\u00e9, ce drame, bien que complexe, je l\u2019ai v\u00e9cu comme lumineux.<\/p>\n

Dans quel sens ?<\/strong><\/p>\n

Entre 1971 et 1977, je continuais de me demander : \u00ab Pourquoi suis-je content des probl\u00e8mes que j’ai ? \u00bb. J’\u00e9tais \u00e0 l’int\u00e9rieur d’un tunnel, mais tr\u00e8s lumineux. Je me sentais totalement \u00e0 l’int\u00e9rieur du handicap, mais aussi \u00e0 l’ext\u00e9rieur de celui-ci.<\/p>\n

Peut-on dire que la lumi\u00e8re est venue de l’int\u00e9rieur et l\u2019obscurit\u00e9 de l’ext\u00e9rieur ?<\/strong><\/p>\n

Quelque chose s\u2019opposait \u00e0 mon progr\u00e8s intime et int\u00e9rieur. \u00c0 ma r\u00e9alisation humaine : c’\u00e9tait la douleur refoul\u00e9e, non aim\u00e9e par la culture. Un non-amour pour la douleur et pour les gens qui la vivaient. S’il y a des barri\u00e8res, plut\u00f4t que des facilitations, il y a un motif, ce n’est pas un hasard.<\/p>\n

Revenons au mot \u00ab d\u00e9tail \u00bb que tu utilisais au d\u00e9but : <\/strong><\/p>\n

Dans la grande famille du Mouvement des Focolari, les jeunes allaient grandissant. Il leur \u00e9tait confi\u00e9 un patrimoine social, mais aussi spirituel. Pour cette raison, l’accident, aussi important f\u00fbt-il, \u00e9tait un d\u00e9tail, car je vivais d\u00e9j\u00e0 un grand id\u00e9al. L’accident et le handicap s’inscrivaient dans cette ample vision : ce qui comptait, c’\u00e9tait l’id\u00e9e d’un monde uni et nouveau, avec la nouvelle anthropologie qui allait de l\u2019avant, dans un contexte o\u00f9 le handicap \u00e9tait assum\u00e9, con\u00e7u, transcend\u00e9.<\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 Chiara Lubich, fondatrice du Mouvement des Focolari.<\/strong><\/p>\n

Chiara a senti que, dans mon histoire, il y avait quelque chose de nouveau. Elle le voyait clairement et disait : \u00ab Nous devons faire une nouvelle r\u00e9volution. Pour donner de la valeur \u00e0 la douleur, mais pas dans un sens pi\u00e9tiste \u00bb. De l\u00e0, j’ai compris que la douleur \u00e9tait un ressort de changement, de transformation, de l’\u00e9volution elle-m\u00eame.<\/p>\n

Ainsi, \u00e0 travers ce \u00ab\u00a0d\u00e9tail\u00a0\u00bb, par la souffrance surgie de cette douleur culturelle, tu as commenc\u00e9 \u00e0 travailler sur ce que, dans l’une de tes interventions, tu d\u00e9finis comme \u00ab l’\u00e9ducation perceptive des auteurs de projets \u00bb. De quoi s’agit-il ? <\/strong><\/p>\n

En rencontrant des personnes en situation de handicap, je me suis rendu compte qu’elles n’avaient pas eu le parcours de r\u00e9\u00e9ducation que j’avais connu, \u00e0 Gen\u00e8ve, dans un centre sp\u00e9cialis\u00e9, gr\u00e2ce \u00e0 Chiara Lubich et au mouvement Gen. Ils m’ont envoy\u00e9 l\u00e0-bas, o\u00f9 j’ai acquis de nombreuses comp\u00e9tences\u00a0; lors d’un voyage \u00e0 Lourdes, il m\u2019arriva de rencontrer une personne parapl\u00e9gique qui m’a dit n\u2019\u00eatre pas du tout autonome. Elle avait eu un accident 15 ans plus t\u00f4t, alors qu’elle \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 m\u00e8re d’une petite fille. Je lui ai appris \u00e0 se coucher seule, qu\u2019elle f\u00fbt en fauteuil roulant ou au sortir de sa baignoire. Je compris encore mieux l’ampleur d’un probl\u00e8me collectif, social. J’ai donc commenc\u00e9 \u00e0 pr\u00e9parer des documents d’information pour les parapl\u00e9giques. Cela a donn\u00e9 lieu \u00e0 un livre ensuite publi\u00e9 par \u00ab\u00a0Citt\u00e0 Nuova<\/a>\u00a0\u00bb\u00a0: le premier manuel italien de divulgation sur la t\u00e9trapl\u00e9gie et la parapl\u00e9gie. \u00ab\u00a0Io paraplegico, manuale pratico per tetraplegici e paraplegici\u00a0\u00bb<\/a>, \u00e9galement \u00e9dit\u00e9 en Espagne.<\/p>\n

\""Io,<\/p>\n

Une autre \u00e9tape importante de ton chemin.<\/strong><\/p>\n

\u00c0 partir de l\u00e0, je devins connu et fus appel\u00e9 \u00e0 parler lors de rencontres\u00a0: c\u2019est ainsi qu\u2019a d\u00e9but\u00e9 ma vie de d\u00e9veloppement social. Je commen\u00e7ais \u00e0 faire partie d’\u00e9quipes interdisciplinaires pour la formation d’architectes, de g\u00e9om\u00e8tres et d’ing\u00e9nieurs, car s\u2019y faisais pr\u00e9sent le probl\u00e8me des barri\u00e8res, en tout cas celui de l’accessibilit\u00e9. En fait, ce mot, beaucoup plus \u00e9volu\u00e9 et positif, vint plus tard.<\/p>\n

D’autres moments ?<\/strong><\/p>\n

J’ai rencontr\u00e9 une femme : une architecte tr\u00e8s importante. Elle avait \u00e9crit des livres et m’avait impliqu\u00e9 dans une premi\u00e8re formation pour les architectes, les g\u00e9om\u00e8tres et les ing\u00e9nieurs du Pi\u00e9mont. Naissait ainsi un grand partenariat intellectuel\u00a0:\u00a0 il m\u2019amenait \u00e0 comprendre le besoin d\u2019une formation au handicap dans une perspective culturelle. Il fallait aller \u00e0 deux fronti\u00e8res.<\/p>\n

Lesquelles ?<\/strong><\/p>\n

L\u2019une plus technico-culturelle ; l’autre plus intime, int\u00e9rieure, psychologique et spirituelle. Les deux concernant les auteurs de projets. Pour travailler, pr\u00e9cis\u00e9ment, sur cette douleur refoul\u00e9e par la culture. Il fallait recr\u00e9er l’\u00e9tat d’esprit des auteurs de projets, des architectes exer\u00e7ant d\u00e9j\u00e0 leur profession et des nouvelles g\u00e9n\u00e9rations, avec une attention au handicap d\u00e8s les premi\u00e8res ann\u00e9es de la facult\u00e9 d’architecture. Dans une grande perspective cr\u00e9ative.<\/p>\n

De l\u00e0, en fait, ce que tu as appel\u00e9 \u00ab l’\u00e9ducation perceptive \u00bb.<\/strong><\/p>\n

Sur laquelle j’ai construit des projets pour des administrations publiques dans diverses r\u00e9gions d’Italie. Surtout dans le Val d’Aoste, o\u00f9 j’ai commenc\u00e9 \u00e0 prendre en charge, en profondeur, l’\u00e9ducation des auteurs de projets. Un parcours collectif, men\u00e9 avec d’autres enseignants pour inventer un nouveau prototype de projet.<\/p>\n

Parmi les diff\u00e9rentes rencontres auxquelles tu as particip\u00e9, il y en a une, r\u00e9cente, sur le mouvement physique, con\u00e7ue sp\u00e9cialement pour les jeunes. Elle est intitul\u00e9e \u00ab Eau, mouvement, sant\u00e9 \u00bb, o\u00f9 fut discut\u00e9 le th\u00e8me : \u00ab Nous sommes corps pour une durabilit\u00e9 relationnelle \u00bb. Peux-tu le d\u00e9crire ?<\/strong><\/p>\n

La rencontre fut organis\u00e9e avec Onda Blu, soci\u00e9t\u00e9 coop\u00e9rative de la r\u00e9gion de Belluno, fond\u00e9e en 1994. Depuis 1984, je suis du c\u00f4t\u00e9 de cette r\u00e9gion et j’ai particip\u00e9 \u00e0 la cr\u00e9ation du Centre d’Etudes Prisma, collaborant notamment avec mon cher ami Renzo Andrich, ing\u00e9nieur et, comme moi, jeune du Mouvement des Focolari. Lui aussi, par vocation, engag\u00e9 dans le travail avec le handicap. Ensemble, nous avons effectu\u00e9 un grand parcours culturel et humain.<\/p>\n

Tu nous en parles ?<\/strong><\/p>\n

Nous avons r\u00e9alis\u00e9 plusieurs projets innovants pour l’\u00e9ducation \u00e0 l\u2019autonomie des personnes avec handicaps physiques. \u00c0 Belluno, beaucoup de travail fut fait gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019environnement aquatique. Onda Blu avait besoin de la sensibilit\u00e9 du Centre d’\u00e9tudes Prisma envers le handicap. Lors de la rencontre pr\u00e9cit\u00e9e, o\u00f9 je faisais partie du groupe scientifique et j\u2019avais r\u00e9dig\u00e9 le rapport d\u2019entr\u00e9e, nous nous sommes concentr\u00e9s sur un th\u00e8me prioritaire pour la sant\u00e9 humaine aujourd’hui : le mouvement physique.<\/p>\n

Int\u00e9ressant.<\/strong><\/p>\n

Le th\u00e8me de la sant\u00e9 s’inscrit dans le cadre de l’expressivit\u00e9, de la cr\u00e9ativit\u00e9, de la physicalit\u00e9\u00a0et de la socialit\u00e9 : piliers fondateurs de la personnalit\u00e9 humaine et de l’approche au handicap. Mais la sant\u00e9 s\u2019ins\u00e8re aussi dans le cadre de la durabilit\u00e9 : vous ne pouvez pas \u00eatre en sant\u00e9 avec un air pollu\u00e9, donc la sant\u00e9 devient durable avec le soin \u00e0 l’environnement, y compris celui de l’architecture. Evidemment, le handicap s\u2019int\u00e8gre aussi dans cette vision holistique de l’homme.<\/p>\n

Avec ta r\u00e9flexion me vient \u00e0 l\u2019esprit le concept d’\u00e9cologie int\u00e9grale.<\/strong><\/p>\n

La sant\u00e9 est un fait relationnel. C’est pourquoi, lors de la rencontre, j’ai cit\u00e9 de nombreux athl\u00e8tes paralympiques : ce fut pour moi spectaculaire, une joie infinie, d’observer l’int\u00e9gration de plus en plus profonde au fil des ans, entre leur d\u00e9ficience et leur vie en pl\u00e9nitude. Lorsque j’ai vomi devant les barri\u00e8res, c’\u00e9tait parce que cette architecture n’\u00e9tait pas apte \u00e0 m’accueillir. Aujourd’hui, \u00e0 voir ces personnes handicap\u00e9es si belles, r\u00e9solues et heureuses, malgr\u00e9 amputations et d\u00e9ficiences, nous sommes confront\u00e9s \u00e0 une nouveaut\u00e9 anthropologique : un point d’arriv\u00e9e apr\u00e8s un voyage de milliers d’ann\u00e9es.<\/p>\n

Tu as utilis\u00e9 le mot int\u00e9gration, non, inclusion. Comment cela ?<\/strong><\/p>\n

Parce que l’inclusion ne dit pas grand-chose. Le verbe latin \u00ab claudere \u00bb, engendrant les mots inclure et exclure, veut dire fermer vers l’int\u00e9rieur ou vers l’ext\u00e9rieur. Moi, j’aime \u00eatre en expansion. \u00c0 inclusion nous devons substituer le mot participation, qui a un \u00e9norme sens politique. Une participation pleine, avec la pl\u00e9nitude des droits et des devoirs. Il est l\u00e9gitime d’aborder la question en termes de droits civils, mais le th\u00e8me est beaucoup plus complexe. On ne peut pas le consid\u00e9rer seulement \u00e0 partir de l’apartheid, mais devons le regarder partant du concept d’unit\u00e9, du \u00ab tous azimuts \u00bb. Nous ne devons pas viser une soci\u00e9t\u00e9 fragment\u00e9e, mais en avoir une vision unifi\u00e9e. Le probl\u00e8me est encore une fois dans la culture. J\u00e9sus parle du fr\u00e8re, et non du pauvre, \u00e0 aider. D\u2019\u00e9galit\u00e9. Les mots fragilit\u00e9, faiblesse, limite ne font pas partie de mon vocabulaire. Me voyant en fauteuil roulant, beaucoup pensent que je suis une personne fragile. Je ne le dirais pas\u00a0! Le 16 d\u00e9cembre, j’atteindrai 54 ans de parapl\u00e9gie. De nombreuses personnes, consid\u00e9r\u00e9es comme fragiles, se montrent les plus courageuses, stables, fortes et r\u00e9silientes.<\/p>\n

Lors de tes rencontres, tu utilises beaucoup le mot architecture. Tu dis qu\u2019il est \u00ab art en se r\u00e9harmonisant \u00bb, \u00ab culture \u00bb et \u00ab science-m\u00e8re \u00bb. Des d\u00e9finitions qui r\u00e9it\u00e8rent combien l’architecture est un instrument humain fondamental.<\/strong><\/p>\n

Je me d\u00e9die \u00e0 la question de l’architecture urbanistique depuis des d\u00e9cennies. Les personnes vivent dans des villes : des lieux communicatifs et relationnels, dot\u00e9s d’un patrimoine sensoriel extraordinaire, \u00e0 d\u00e9velopper et \u00e0 faire \u00e9voluer. C’est pourquoi l’architecture est une science-m\u00e8re, parce qu’elle construit les cit\u00e9s. Il est important que les enseignants forment au mieux les jeunes, les nouveaux cerveaux, qu’ils les \u00e9duquent non pas dans la culture des barri\u00e8res, mais dans la culture de la visitabilit\u00e9 et de l’hospitalit\u00e9. Celle-ci ne peut \u00eatre sans celle-l\u00e0. Il est n\u00e9cessaire de dialoguer avec les jeunes. Je voudrais le faire avec ceux et celles du Mouvement qui \u0153uvrent pour un monde uni. Je l’ai fait au fil des ans et j’aimerais le faire encore plus aujourd’hui. Peut-\u00eatre pour r\u00e9aliser des projets ensemble, avec les \u00e9tudiants en urbanistique et en architecture. Par exemple, pour la maison domotique que je construis en Sardaigne pr\u00e8s de la mer, dans le cadre d’une exp\u00e9rience \u00e9cologique int\u00e9ressante.<\/p>\n

La beaut\u00e9 de la relation saine entre les jeunes et les adultes<\/strong><\/p>\n

Le risque est que l’on parle entre intellectuels sans impliquer les jeunes. Alors que ceux-ci doivent trouver un support extraordinaire chez ceux qui ont d\u00e9j\u00e0 de l’exp\u00e9rience : une pens\u00e9e form\u00e9e sur la vie, y compris \u00e0 travers des r\u00e9alisations complexes. Pour accueillir quelqu’un, nous devons conna\u00eetre ses instruments, ses fa\u00e7ons d’aborder le r\u00e9el, comprendre l’architecture comme harmonie sociale. Chiara Lubich en parle aussi.<\/p>\n

T\u2019a-t-elle demand\u00e9 d’interagir avec les jeunes ?<\/strong><\/p>\n

Avec Chiara, il y eut des d\u00e9cennies d’unit\u00e9 tr\u00e8s sp\u00e9ciale. Elle \u00e9tait toujours au courant des activit\u00e9s d\u00e9velopp\u00e9es. Nous avons form\u00e9 de nouvelles cat\u00e9gories culturelles. C’est tr\u00e8s important pour les jeunes. Dans le Mouvement des Focolari, nous avons rencontr\u00e9 la richesse humaine de vivre la douleur, socialement, ce que j’appelle \u00ab la douleur en communion \u00bb. En ce sens, avec le mouvement Humanit\u00e9 Nouvelle, nous avons d\u00e9velopp\u00e9 le th\u00e8me de la participation active pour toutes et tous.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur la vie et la pens\u00e9e de Beppe Porquedd\u00f9, voir aussi<\/strong> :<\/p>\n

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