Circa il 6% degli spagnoli soffre di una malattia rara, una di quelle che quasi nessuno conosce o ricorda il nome, ma che segnano la vita di chi ne soffre. Una minuscola percentuale che ha tre milioni di volti nel nostro paese. Sono molti pazienti che aspettano, in media, circa quattro anni er una diagnosi. Se sono fortunati, perch\u00e9 altrimenti possono volerci fino a dieci anni (20% dei casi), secondo lo Studio sulla situazione dei bisogni sociali e sanitari delle persone con malattie rare in Spagna (Studio ENSERIo) del 2017. E nel frattempo, il paziente non riceve alcun sostegno o trattamento (29,37% dei casi), o lo riceve in modo inadeguato, o la sua malattia peggiora. Per questo, da dieci anni, a febbraio si celebra la giornata mondiale delle malattie rare: per ricordarci che esistono perch\u00e9, anche se sono poche, contano.<\/p>\n
Ci sono circa 7.000 malattie rare nel mondo, e purtroppo una grande percentuale delle persone colpite ha bisogno di un sostegno che non sempre riceve. Secondo lo studio ENSERIo, pi\u00f9 dell’80% ha un certificato di disabilit\u00e0 e molti hanno bisogno di aiuto per le loro attivit\u00e0 quotidiane: la vita domestica (52,98% dei casi), gli spostamenti (42,70% dei casi) o la mobilit\u00e0 (40,99% dei casi) e solo il 12,81% non ha bisogno di alcun supporto.<\/p>\n
Per fortuna ci sono sempre casi che illuminano e che possono aiutare molte persone a prendere coscienza di questa realt\u00e0 e altre, a sapere che c’\u00e8 speranza. Uno di loro \u00e8 Alberto Pe\u00f1afiel, di Elche. Ora ha 26 anni e lavora come sviluppatore e analista di sistemi in un’azienda di Alicante. \u00c8 appassionato di musica, viaggi, cinema e tecnologia. Quando aveva solo due anni gli fu diagnosticato un cancro poco conosciuto: il retinoblastoma. \u00c8 un tumore maligno che appare nell’infanzia e colpisce i tessuti della retina dell’occhio. Nel suo caso, quello sinistro. Quindi, se volevano salvarlo c’era solo un’opzione, mettere una protesi oculare che gli avrebbe cambiato la vita…<\/p>\n
“Da quando ho avuto la prima protesi oculare ho vissuto momenti di ogni genere. Alcuni, durante la mia infanzia, molto duri. Di incomprensione e solitudine. Ma sono sempre stato molto aperto, ho avuto buoni amici e il grande privilegio di crescere in una famiglia incredibile, molto unita, che \u00e8 sempre stata presente. Insieme mi hanno aiutato ad andare avanti e a ribaltare una situazione complicata da vivere. Ecco perch\u00e9, nonostante abbia questo handicap, sono riuscito a realizzare tutto quello che mi sono prefissato. La musica, invece, mi ha accompagnato per tutta la vita e mi ha aiutato a superare molte barriere. Un esempio di questa passione che vivo nella mia vita quotidiana \u00e8 la mia partecipazione al gruppo Mosaico, composto da una trentina di giovani provenienti da diverse realt\u00e0 e citt\u00e0 della Spagna. \u00c8 un progetto per lavorare su valori universali come la pace, la fraternit\u00e0 e il dialogo tra le culture. La cosa pi\u00f9 difficile dell’avere una malattia rara \u00e8 che non conosci nessuno che abbia passato la stessa cosa. Sono l’unico, mi chiedevo quando ero bambino? Ma un anno fa ho ricevuto un regalo inaspettato. Senza cercarla, navigando in rete, mi sono imbattuto nell’associazione AER (Associazione Spagnola del Retinoblastoma), di cui oggi, molto grato, faccio parte. L\u00ec ho incontrato altre persone che capiscono il mio dolore, perch\u00e9 lo hanno vissuto. Ho visto come ognuno affronta la vita e ho conosciuto altre realt\u00e0, persone della mia et\u00e0 con cui parlarne, famiglie alle prime armi che arrivano spaventate e trovano il sostegno di altri che ci sono gi\u00e0 passati… E ora vedo quanto ne avevo bisogno. Perch\u00e9 c’\u00e8 una via d’uscita, c’\u00e8 una cura. Ma c’\u00e8 anche molto lavoro da fare per renderlo visibile.<\/p>\n
Con l’associazione facciamo webinar con specialisti, campagne di raccolta fondi, e ora stiamo lanciando un progetto che mi entusiasma molto: fare un video documentario per mostrare il lato pi\u00f9 umano di questa malattia. Perch\u00e9, purtroppo, questo tipo di cancro continua a vivere nell’ombra, ed \u00e8 per questo che \u00e8 molto importante continuare a cercare come superare questa malattia senza dover perdere la vista o peggio, la vita.<\/p>\n
In ogni caso, posso solo essere grato. Senza questa malattia, che mi ha sempre accompagnato, non sarei la persona che sono ora. Mi ha fatto vedere il lato pi\u00f9 umano della vita, l’importanza di valorizzare quello che siamo. E una volta accettata la mia patologia (non \u00e8 stato sempre facile accettare questo dolore), ho scoperto la strada che voglio seguire: aiutare gli altri”.<\/p>\n
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Di Mar\u00eda Teresa Aus\u00edn Per gentile concessione di Ciudad Nueva, pubblichiamo la storia di Alberto Pe\u00f1afiel, uno dei giovani del gruppo spagnolo Mosaico. Circa il 6% degli spagnoli soffre di una malattia rara, una di quelle che quasi nessuno conosce o ricorda il nome, ma che segnano la vita di chi ne soffre. Una minuscola […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":67269,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"class_list":["post-71998","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\n