Cerca de 6% dos espanh\u00f3is sofrem de uma doen\u00e7a rara, uma daquelas que quase ningu\u00e9m conhece ou lembra o nome, mas que marcam a vida de quem a tem. \u00c9 uma min\u00fascula porcentagem que tem tr\u00eas milh\u00f5es de rostos em nosso pa\u00eds. Muitos pacientes, em m\u00e9dia, esperam cerca de quatro anos pelo diagn\u00f3stico. Isso se tiverem sorte, porque sen\u00e3o pode demorar at\u00e9 dez anos (20% dos casos), de acordo com o Estudo sobre a situa\u00e7\u00e3o das necessidades sociais e de sa\u00fade das pessoas com doen\u00e7as raras em Espanha (Estudo ENSERIo), de 2017. E nesse \u00ednterim o paciente n\u00e3o recebe apoio ou tratamento (29,37% dos casos), ou o recebe de forma inadequada, ou a doen\u00e7a piora. Por isso, h\u00e1 dez anos, em fevereiro, celebra-se o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras: para nos lembrar que elas existem porque, mesmo que sejam poucas, contam.<\/p>\n
Existem cerca de 7.000 doen\u00e7as raras no mundo e, infelizmente, uma grande porcentagem das pessoas afetadas precisam de um apoio que nem sempre recebem. De acordo com o estudo ENSERIo, mais de 80% possuem atestado de defici\u00eancia e muitas precisam de ajuda nas suas atividades di\u00e1rias: vida dom\u00e9stica (52,98% dos casos), deslocamentos (42,70% dos casos) ou mobilidade (40,99% dos casos), e apenas 12,81% n\u00e3o precisam de nenhum suporte.<\/p>\n
Felizmente, sempre h\u00e1 casos que iluminam e que podem ajudar muitas pessoas a tomarem consci\u00eancia desta realidade e outras a saberem que h\u00e1 esperan\u00e7a. Uma dessas pessoas \u00e9 Alberto Pe\u00f1afiel, do munic\u00edpio de Elche. Ele agora tem 26 anos e trabalha como desenvolvedor e analista de sistemas em uma empresa da cidade de Alicante. Ele \u00e9 apaixonado por m\u00fasica, viagens, cinema e tecnologia. Quando tinha apenas dois anos, foi diagnosticado com um c\u00e2ncer pouco conhecido: o retinoblastoma. \u00c9 um tumor maligno que surge na inf\u00e2ncia e afeta os tecidos da retina do olho. No caso dele, o esquerdo. Ent\u00e3o, se queriam salv\u00e1-lo, s\u00f3 havia uma op\u00e7\u00e3o: colocar uma pr\u00f3tese ocular que iria mudar sua vida…<\/p>\n
\u00abDesde a minha primeira pr\u00f3tese ocular tenho vivido todos os tipos de momentos. Alguns, durante a minha inf\u00e2ncia, muito dif\u00edceis. De incompreens\u00e3o e solid\u00e3o. Mas sempre fui muito aberto, tive bons amigos e o grande privil\u00e9gio de crescer em uma fam\u00edlia incr\u00edvel, muito unida, que sempre esteve presente. Juntos me ajudaram a seguir em frente e a reverter uma situa\u00e7\u00e3o complicada de viver. Por isso, apesar de ter esta defici\u00eancia, consegui realizar tudo o que me propus. Por outro lado, a m\u00fasica me acompanhou ao longo de toda a minha vida e me ajudou a superar muitas barreiras. Um exemplo dessa paix\u00e3o que vivo em minha vida cotidiana \u00e9 a minha participa\u00e7\u00e3o no grupo Mosaico, formado por cerca de trinta jovens de diversas realidades e cidades na Espanha. \u00c9 um projeto para trabalhar com valores universais como a paz, a fraternidade e o di\u00e1logo entre as culturas. A coisa mais dif\u00edcil de ter uma doen\u00e7a rara \u00e9 que voc\u00ea n\u00e3o conhece ningu\u00e9m que tenha passado pela mesma coisa. Eu sou o \u00fanico, eu me perguntava quando era crian\u00e7a? Mas h\u00e1 um ano recebi um presente inesperado. Sem procurar, navegando na internet, encontrei a associa\u00e7\u00e3o AER (Associa\u00e7\u00e3o Espanhola de Retinoblastoma), da qual hoje, muito grato, fa\u00e7o parte. L\u00e1 conheci outras pessoas que entendem a minha dor, porque a experimentaram. Vi que cada um enfrenta a vida e conheci outras realidades, pessoas da minha idade para conversar, fam\u00edlias novatas que chegam assustadas e encontram o apoio de outras que j\u00e1 passaram por isso… E agora vejo o quanto eu precisava disso. Porque existe uma sa\u00edda, existe uma cura. Mas tamb\u00e9m h\u00e1 muito trabalho a ser feito para torn\u00e1-lo vis\u00edvel.<\/p>\n
Com a associa\u00e7\u00e3o, fazemos webinars com especialistas, campanhas de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos, e agora estamos lan\u00e7ando um projeto que me emociona muito: fazer um v\u00eddeo document\u00e1rio para mostrar o lado mais humano dessa doen\u00e7a. Porque, infelizmente, esse tipo de c\u00e2ncer continua a viver na sombra, por isso \u00e9 muito importante continuarmos procurando como superar essa doen\u00e7a sem perder a vis\u00e3o ou, pior, a vida.<\/p>\n
De todo modo, s\u00f3 posso ser grato. Sem essa doen\u00e7a, que sempre me acompanhou, n\u00e3o seria a pessoa que sou agora. Ela me mostrou o lado mais humano da vida, a import\u00e2ncia de valorizar quem somos. E assim que aceitei a minha patologia (nem sempre foi f\u00e1cil aceitar esta dor), descobri o caminho que quero seguir: ajudar os outros.\u00bb<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.unitedworldproject.org\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/1213-2-300x211.jpg\")
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Por Mar\u00eda Teresa Aus\u00edn Gra\u00e7as \u00e0 gentil concess\u00e3o de Ciudad Nueva, publicamos a hist\u00f3ria de Alberto Pe\u00f1afiel, um dos jovens do grupo espanhol Mosaico. Cerca de 6% dos espanh\u00f3is sofrem de uma doen\u00e7a rara, uma daquelas que quase ningu\u00e9m conhece ou lembra o nome, mas que marcam a vida de quem a tem. \u00c9 uma […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":67269,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"class_list":["post-72002","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\n